پسر در کلاس درس
داستان پدری را بخوانید که در ایران پسرش را که مبتلا به اوتیسم است بزرگ می‌کند.

یکی از حیطه های برابری، تنوع و دربرگیری که شورای فرهنگی بریتانیا در آن فعالیت می کند معلولیت است. برای پرداختن به این موضوع ما از پدری در ایران درباره تجربه بزرگ کردن کودکی مبتلا به اوتیسم سوال کردیم.

یک درصد از جمعیت جهان دچار اوتیسم هستند که معلولیت ذهنی به شمار می رود. به عنوان یک سازمان، ما برابری، تنوع، و دربرگیری را محترم می شماریم زیرا این ارزش ها بنیان روابط فرهنگی، همکاری در اعتمادسازی متقابل، احترام و درک متقابل هستند

قصه های من و کاوه

من ۶۰ ساله و مهندس مکانیک هستم، تا ده سال پیش کارمند دولت بودم. و امروز یک شرکت پیمانکاری دارم. همسرم استاد دانشگاه است. پسرم (کاوه) ۲۸ ساله و فرزند سوم بعد از دو دختر است. از حدود سه سالگی متوجه اختلال در شنوایی و برخی رفتارهای او شدیم. مراجعات ما به پزشک گوش و حلق و بینی و روانپزشک شروع شد.

 تشخیص ابتدایی پزشک وجود اشکال در بخش شنوایی مغز بود. و روانپزشک با دادن داروهایی که حال او را بدتر میکرد شروع کرد. بعد از آخرین مراجعه متوجه شدیم که احتمالا کاوه دچار اختلال اوتیسم است. ما هیچ آشنایی با این اختلال ونشانه های آن نداشتیم و هیچ مرکزی هم در ایران برای درمان آن وجود نداشت.

البته یک متخصص رفتار درمانی ضمن آشنایی با کتابهای پزشک متخصصی در اروپا کارهایی انجام میداد که ما هم مدت کمی از او کمک گرفتیم. مدتی بعد  از طریق روزنامه با پدری که فرزندش را برای درمان به موسسه ای در اروپا برده بود آشنا شدیم. بلافاصله اقدام به تماس با ان موسسه و تقاضای وقت ملاقات کردیم.

 موسسه مربوطه سئوالات فراوانی راجع به وضعیت کاوه و نتیجه ازمایشات او مطرح کرد و پس از مطالعه مدارک پزشکی و پاسخ سئوالات، یک وقت مراجعه برای ما تنظیم کرد. بعد از ان سفرهای من و کاوه به بلژیک شروع شد.

در سالهای اول ودوم هر سه ماه یکبار و در سال های سوم و چهارم هر سال دو بار. در این سفرها با کمک دوستان ایرانی مقیم اروپا مشکلات ما به خصوص در زمینه اسکان  کمتر میشد.

برای مراجعه به موسسه مدارک زیر مورد نیاز بود:

- گزارش اجرای تمرینات درمانی به زبان انگلیسی

- یک فیلم ده دقیقه ای از تمرینات و رفتارهای کاوه

- گزارش از رفتارها و عادات و پیشرفت های درمانی کاوه

-مدارک پزشکی شبیه گزارش ام- ار-آی

هزینه های یکسال یعنی چهار سفر درمانی معادل ۱۶ ماه حقوق کامل یک کارمند دولت بودم. ما بسیار خوش شانس بودیم که شرکتی که در ان کار میکردم پرداخت نیمی از هزینه ها را پذیرفت. زیرا در ان زمان هیچ نوع حمایت و کمک مالی دیگری در ایران وجود نداشت و به همین خاطر برای اکثر خانواده ها کاری شبیه اقدامات ما امکان پذیر نبود و نیست.

کاوه با توصیه پزشکان ان مرکز اروپایی به مدرسه معمولی رفت ولی سال اول مدرسه را تحمل نکرد. در سال بعد و در طول دوران دبستان مادرش همراه او به مدرسه میرفت و حدود 2 ساعت آنجا میماند. در دوران تحصیلی راهنمایی و دبیرستان به مدت ۶ سال، من با کاوه به مدرسه میرفتم و با مدیران و معلمین کاوه صحبت میکردم. حل تکالیف مدرسه با کمک مادر انجام میشد.

انجام تمرینات درمانی توصیه شده توسط ان مرکز باید توسط پدر و مادر و البته بیشتر مادر انجام میشد. ما بسیار خوشبخت بودیم که توانستیم کاوه را در مدرسه ثبت نام کنیم. معمولا مدارس عادی در ایران از ثبت نام کودکان به اختلالات شناختی و رفتاری خودداری میکنند. کاوه دیپلم خود را در رشته کامپیوتر گرفت، شنا و دوچرخه سواری و جودو و فوتبال را اموختو  این روز ها بیشتربه فوتبال و شنا میپردازد. او به مدت پنج سال هم به آموزش پیانو پرداخت.

زندگی ما و بستگان و دوستان نزدیک با وضعیت کاوه کاملا هماهنگ و عادی است.

کاوه در سالهای ابتدایی تحصیل در مدرسه و منزل ناسازگاریهایی را نشان میداد. به وسایل شخصی خود و دیگران آسیب میرساند و همیشه قدری نا آرام بود . ولی با گذشت زمان رفتار مناسب تری با خانواده و دوستان پیدا کرد.

امروز مهمترین مشکل اوعدم تحمل هر نوع نصیحت و انتقاد است. و نیز روی انجام برخی کارهای خود خیلی وسواس دارد.  کاوه دچار وسواس فکری و رفتاری شدید است و همین باعث میشود بیرون رفتن از خانه و بودن در محیط های نا اشنا برایش مشکل باشد. این روزها کاوه در اطاق شخصی خود زندگی می کند. امور شخصی خود در منزل را بخوبی انجام میدهد و دوست دارد همه چیز در جای خودش باشد. کاوه همچنین وقت خود را به شنیدن مو سیقی و انجام بازیهای کامپیوتری می گذراند. کاوه هفته ای یک روز به شرکت من می آید و ما هفته ای یک بار به شنا و هفته ای دو به بازی فوتبال میرویم. او در محیط بیرون از خانه بسیار مهربان و آرام و صمیمی است و برای دوستانی دارد.

لازم به ذکر است که همسرم با اولین نظریه پزشکان در مورد کاوه بسیار ناراحت و افسرده شده بود ولی با شروع اقدامات درمانی وضعیت بهتر شد. همسرم همچنان با مشکلات روحی و عاطفی درگیر است. خواهران کاوه هریک به نحو متفاوتی با مساله برادرشان روبه رو شده اند. یکی از دخترانم رابطه صمیمی با کاوه دارد ولی دختر جوان ترم نمیتوانست با مشکلات کاوه کنار بیاید به همین خاطر گاهی رفتار پرخاشگرایانه و عصبی از خود نشان میداد. 

من فکر میکنم همه اعضا خانواده و بالاتر از همه خود من، به نوعی از مشکلات رفتاری و شناختی کاوه اسیب دیدند. من به عنوان پدر خانواده باید ارامش را در منزل حفظ می کردم و همیشه قوی ظاهر میشدم. من خانواده ام را عاشقانه دوست دارم و برای شادی و شادمانی انها همه کاری میکنم. الان که چشمهایم را میبندم از تلاشهایی که انجام دادم، سختیهای که تحمل کردم و همه انچه که با انتخاب خودم کنار گذاشتم تا خانواده ام حس امنیت داشته باشند راضی هستم. همسرم، دخترانم و کاوه با ارامش میخوابند چون میدانند کسی در کنارشان هست که اجازه نمیدهد این خواب ارامشان به هم بریزد. ولی گاهی احساس نیاز به گوش شنوایی دارم که بتوانم راحت و بدون احساس گناه راجع به خودم و انچه که در درونم میگذرد حرف بزنم. جستجوی من برای یافتن این گوش شنوا و صبور هنوز ادامه دارد.

و اما درسی که من گرفتم این بود که کاوه و نگاه متفاوت او به دنیا یک واقعیت است و کاوه میتواند دوست داشتنی ترین بچه دنیا باشد ولی چون قادر به برقراری ارتباط کلامی قوی نیست نگاه منحصر به فردش تنها برای خودش و تعداد انگشت شماری از اطرافیان نزدیکش شناخته شده است. سکوت کاوه سرشار از رازهای نگفته است.

من همچنین اموختم که باید برای بهبود وضعیت افراد دچار اختلال اوتیسم و خانواده هایشان قدمی بردارم. در ده سال اخیر عده ای از ایرانیان اقدام به تشکیل مراکز مردم نهاد برای حمایت از کودکان اوتیستیک نموده اند. من و چند خانواده دیگر و برخی از دوستانم هم یک مرکز حمایت از کودکان با اختلالات تکاملی نموده ایم.

این مرکز با ۱۲ نفر کادر در یک فضای بزرگ و مشجر اقدام به درمان کودکان و نیز آموزش موسیقی مینماید. بزودی استخر و محوطه آموزشهای کشاورزی آن هم راه اندازی میشود. این مرکز توانسته توجه مردم و مسئولین را به این بیماری جلب نماید.

اگر در گذشته مسئولین و متخصصین اقدام به معرفی این بیماری میکردند و اقداماتی را در جهت حمایت از این کودکان بعمل میاوردند شاید کیفیت زندگی کاوه و سایر کودکان مبتلا بها اوتیسم بهتر از این بود.

به نظر من اوتیسم رنگ سفید است، سفید سفید. مثل برف، بدون هیچ ناپاکی.